Die PKD Foundation wurde 1982 in USA gegründet. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Durch die PKD Foundation wurden seit 1984, 418 Forschungsprojekte in Höhe von 20 Mio. $ unterstützt. In Deutschland gibt es Selbsthilfegruppen zu Zystennieren seit über 10 Jahren.
Erste Veranstaltung 2004
Im Rahmen einer Informationsveranstaltung am 12.03.2004 in Darmstadt finden erstmalig Patientenvorträge über Zystennieren in der Region statt. Die gute Resonanz führte am 17.09.2004 zur Vereinsgründung durch 14 Interessierte bei der Barmer in Darmstadt. In der Folgezeit stellt uns diese Krankenkasse auch Räume für unsere Treffen zur Verfügung, weitere Räume vom KfH in Darmstadt und den Städt. Kliniken können für unsere Treffen genutzt werden.
Eintrag in das Vereinsregister und Gemeinnützigkeit
Der Eintrag in das Vereinsregister Darmstadt erfolgte am 13.10.2004 (Amtsgericht Darmstadt VR 3325). Anfang 2005 wird uns auch die Gemeinnützigkeit vom Finanzamt Bensheim bescheinigt. Vorbild war die Selbsthilfegruppe in Nürnberg unter der Leitung von Hr. Ehrenberger und die amerikanische PKD Foundation. Die PKD Familiäre Zystennieren e.V. verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke. Die Organisation ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigene wirtschaftliche Zwecke.
Organe des Vereins
Sie ist mit Organen ausgestattet, welche Vorstand, Mitgliederversammlung und Medizinischer Beirat umfassen. Der medizinische Beirat ist für die medizinische Beratung und medizinische Leitung von Veranstaltungen verantwortlich. Die Mitglieder der Organe sind in der PKD Familiäre Zystennieren ehrenamtlich tätig.
Kooperation mit der PKD Foundation
Im Jahr 2007 wurde der Grundstein für viele Neuerungen unseres Vereins gelegt: Es wurden Kontakte zur PKD Foundation in den USA geknüpft, die Neugestaltung der Internetseiten wurde in Auftrag gegeben und auch die PKD INFOS als Newsletter entstand als Idee. Ferner wurde der Vorstand erweitert. Die Kooperation mit der PKD Foundation hat letztlich dazu geführt, dass der Vereinsname im Rahmen der Mitgliederversammlung vom 18. März 2008 in PKD Familiäre Zystennieren e.V. umbenannt wurde.
Schon viel erreicht !
Mit Stolz können die Gründer auf die vergangenen Jahre und das Geleistete zurückblicken. Mittlerweile wurden eine Vielzahl an Informationsveranstaltungen zu unterschiedlichen Themen durchgeführt. Eine Vielzahl an Anfragen konnten beantwortet werden. Zu allen wichtigen Themen rund um die Zystennierenerkrankungen sind Informationsmaterialien entstanden, die regelmäßig angefordert werden.