Familiäre Zystennieren e.V.

Intern:
- Prof. Bergmann jetzt auch im Medizinischen Beirat
- Neue Regionale Ansprechpartner stellen sich vor
- Facebook - eine Bereicherung oder Zeitfresser
Medizin:
- Worin unterscheiden sich Urologen
- Erste umfassende Untersuchung von Nierenkrankheiten in Frankreich
- Welt-Hypertonie-Tag 2012

Forschung und Wissenschaft:
- Polyzystische Nierenerkrankungen - eine Fortschreibung in 2011
- Geburtsgewicht ist verknüpft mit Nierenversagen bei ADPKD-Patienten
Transplantation:
- Das neue Gesetz verbessert die Lebendspende entscheidend

Mitglieder:
- Ein Plädoyer für lange Dialysezeiten und Flexibilität
Serie: Begriffsbestimmungen
Fragen und Antworten des Med. Beirats
Termine und Veranstaltungen 2012

Intern:
- Hilfestellung beim Antrag auf Schwerbehinderung/Gleichstellung
- Unser Verein auf Messen und Patientenveranstaltungen
Medizin:
- Galenus-von-Pergamon-Preis 2011 an Prof. Dr. med. Kühn
- Freiburger Nierenspenderegister GABOiR ausgezeichnet.
- Erkentnisstand zu Zystennieren bei Kindern und Jugendlichen

Forschung und Wissenschaft:
- The ONE Study - 15 Mio. Euro Förderung zur Immuntoleranz
Transplantation:

- Reha-Sport verordnen lassen
- Mit 65 Jahren haben Sie die Wahl der Listung.

Mitglieder:

- Zystennierenentfernung zur Vorbereitung auf eine Transplantation
Serie: Begriffsbestimmungen
Fragen und Antworten des Med. Beirats
Termine und Veranstaltungen 2011 und 2012

Intern:
- Beschlüsse zur Erweiterung des medizinischen Beirats
- Dr. Marcus Feldkötter stellt sich vor
- Aufruf zur Unterstützung bei den Mitgliedern
- Spenden an den Verein

Medizin:
- Blutdruck richtig messen
- Einsatz von Kernspinresonanzspektroskopie bei ADPKD
- Nierenablation - Hilfe bei schwer einstellbarem Blutdruck?

Organspende:

Bundesminister Dr. Rösler informiert sich am PKD-Stand.
Forschung und Wissenschaft: Hilft Zuckersenker bei Zystennieren?
- Tägliche Dialyse schont das Herz
- Zystennieren-Studie mit Wirkstoff Bosutinib gestartet.
- Zystennierenentfernung vor oder nach einer Nierentransplantation?
- DFG fördert Transplantion in hannover mit 10 Mio. Eur.

Transplantation:

Karl Storz Innovationspreis für Telemedizin nach Freiburg.

Medizin:

- Zystennierenentfernung vor oder nach einer Nieren-Transplantation?

Organspende uns Transplantation:
Lebendspenderegister unterstützt Nachsorge
Serie: Begriffsbestimmungen
Fragen und Antworten des Med. Beirats
Termine und Veranstaltungen 2011

Intern:
- Neues Vorstandsmitglied stellt sich vor
- Der Verein auf dem Weg zur Bundesorganisation

PKD  International:
Weltverband mit viel Engagement von Hr. Korst gegründet.

Organspende:

Bundesminister Dr. Rösler informiert sich am PKD-Stand.
Forschung und Wissenschaft: Hilft Zuckersenker bei Zystennieren?
- Tägliche Dialyse schont das Herz
- Zystennieren-Studie mit Wirkstoff Bosutinib gestartet.

Transplantation:

Karl Storz Innovationspreis für Telemedizin nach Freiburg.

Medizin:

- Zystennierenentfernung vor oder nach einer Nieren-Transplantation?

Med. Beirat:
Prof. Gerd Walz erhält "Lillian Jean Kaplan International Award"
Serie: Begriffsbestimmungen
Fragen und Antworten des Med. Beirats
Termine und Veranstaltungen 2011

Intern:
- Vorstandssitzung erstmals mit regionalen Ansprechpartnern
- 250. Mitglied in Heidelberg begrüßt

Selbsthilfe:
Studie bestätigt dei Bedeutung bei seltenen Erkrankungen

Aus den Regionen:

u.a. jetzt auch in der Metropolregion Hamburg aktiv.
Netzwerk: Delegiertenversammlung des BNeV in Erfurt
- Der BNeV kann große Nachteile für chron. Nierenkranke abwenden.

Genetik:

Faktoren des unterschiedlichen Krankheitsverlaufs bei ADPKD erforschen.

Aus der Forschung:

- Bald Heilung bei chronischen Nierenerkrankungen
- Keine Abstoßung von Spenderorganen
Serie: Begriffsbestimmungen
Fragen und Antworten des Med. Beirats
Termine und Veranstaltungen 2011

Intern:
- Änderung zur Familienmitgliedschaft von Kindern.
200. Mitglied persönlich begrüßt.
- Jetzt auch Mitglied im Hilfsfond Dialyseferien e.V.
- Vortragsveranstaltung über Medikamente für chronisch Nierenkranke.
- Vereinsausflug in den Rheingau.

Von Mitgliedern:
TAIZ - das Zauberwort für mehr Lebensmut. Teil 4.

Aus den Regionen:

u.a. jetzt auch in der Metropolregion Hamburg aktiv.
Gesundheit: Übergewicht kann auch zu Nierenversagen führen.

Genetik:

Faktoren des unterschiedlichen Krankheitsverlaufs bei ADPKD erforschen.

PKD International:

Zystennierenpatienten aus aller Welt formieren sich.
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2010

Intern: 1. Vorstandssitzung 2010 in Saarburg.
Die "Neue" im Vorstand stellt sich vor.
Weitere Mitgliedsarten.
Von Mitgliedern: TAIZ - das Zauberwort für mehr Lebensmut.
Krankheitsverlauf und erste Erfahrungen mit PD.
Forschung: Nierenkranke Kinder profitieren von konsequenter Blutdrucksenkung.
Transplantation: Organspendezahlen 2009 weiterhin höchst alarmierend.
Prävention: Die weiße Gefahr - Salz in Lebensmitteln kennzeichnen.
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2010

Intern: Mehr regionale Ansprechpartner / Sozialseminar gut besucht / Finanzverwaltung bis zur Neuwahl 2010
Soziales: Patientenbeteiligung bei GKV- Erste Erfahrungen mit Einflussnahme / Chekcliste für Patientinnen und Patienten zur Qualiät von Arztpraxen,
Von Mitgliedern: komm. Beisitzerin Frau Sandra Schüppen stellt sich vor.
Medizin und Forschung: Beide Zystennieren mit Schlüsselloch-Operation entfernt.
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2010

Verhalten: Nieren – Mythos und Wahrheit
Unser Netzwerk: Selbsthilfe-Kontakt-Stelle
Forschung: 3-dimensionaler „Atlas der Niere“ erstellt
Soziales: Wichtiger Nierentest nun auch im Vorsorgepaket der
Krankenkassen

Von Mitgliedern: Umgang mit der Angst bei Zystennieren, Teil 3 und  TAIZ - Das Zauberwort für mehr Lebensfreude, Teil 2
PKD Foundation: Studie zur Lebensqualität mit Zystennieren
Medizin und Forschung: Erste Ergebnisse zur Sirolimus-
Studie in der Schweiz
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2009/2010

Intern: Was erwartet Sie beim PKD Symposium in Heidelberg?

Unser Netzwerk: Selbsthilfebüro Darmstadt des Paritätischen in Hessen

Von Mitgliedern: Umgang mit der Angst bei Zystennieren, Teil 2
Von Mitgliedern: TAIZ – Das Zauberwort für mehr Lebensfreude
Transplantation: Sorgt EU-Richtlinie zu Qualität und Sicherheit für mehr Organe?
Medizin und Forschung: Nierenschwäche und Lipidwerte
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2009

Erlebnisse mit der Erkrankung: Lebendspende
Von Mitgliedern: Umgang mit der Angst bei Zystennieren
Unser Netzwerk: Bundesverband Niere e.V.
Medizin: Vorsicht bei Darmreinigung vor Koloskopie
Kampagne: Welt-Nierentag 2009
Serie: Begriffsbestimmungen
Termine und Veranstaltungen 2009

Intern: 100. Mitglied, Infomappe wächst
Aktuell: Hilfe für 2-jährige mit ADPKD
Recht: Entschuldigung von Ärzten
Transplantation: seit Monaten ohne Immunsuppressiva

Forschung: Zwei eher unerwartete Studienergebnisse zur Transplantation Serie: Begriffsbestimmungen
Forschung: Spitzenforschung aus Freiburg hilft Patienten

August 2008

Intern: Vereinstreffen in Ladenburg; Über den Finanzvorstand, Infomappe in Arbeit, Film "Zeit für Leben", Aus der Vorstandssitzung,

Vereine: Nierenwoche 2008
Dialyse: Reiserücktrittsversicherung, Schlafstörungen
Medizin und Forschung: Bluthochdruck, Neue Entdeckung zu Zystennieren
Begriffsbestimmungen

Mai 2008

Namensänderung des Vereins / Treffen mit Dan Larson / Interview Fr. Meier / Bericht zum Vortrag PD Dr. Obermüller: Leben mit Zystennieren / Historie Zystennieren/ Gastkommentar Prof. Ritz / Dialyse: Gefäße / Old for Old / Begriffe

10.02.2008

Verein erneuert sich/ Mitgliederversammlung/ Kommunikation in neuen Händen, Prof. Walz erhält Ernst-Jung-Preis / Dialyse: HDF senkt Sterblichkeit / Organzuteilung / Termine

23.10.2007

Einladung zur Jahreshauptversammlung
Vortrag Prof. Zeier: "Was sind Zystennieren?" (PDF, Dateigröße 1384 kB) anläßlich des Symposiums 2007

01.09.2007

Terminankündigungen / Broschüren /

Vortrag Prof. Riegel: "Was ist zu tun, wenn die Niere versagt?" (PDF, Dateigröße 1806 kB) anläßlich des Symposiums2007

Terminankündigungen
Vortrag Prof. Kühn: "So schützen Sie Ihre Nieren" (PDF, Dateigröße 2032 kB) anläßlich des Symposiums 2007