Familie und Zystennieren
Wer die Diagnose „Familiäre Zystennieren“ erhalten hat weiß, dass diese Erkrankung die ganze Familie betrifft.
Nicht nur, weil es sich dabei um eine erbliche Erkrankung handelt und Sorge um die eigenen Kinder oder den gewünschten Nachwuchs wächst, sondern weil im Verlauf auch das aktive Familienleben unter großen Herausforderungen steht.
Video Familie uns Zystennieren
Wenn der Begriff „Erbkrankheiten“ fällt, haben viele Menschen kein konkretes Bild vor Augen und den wenigsten ist klar, welche Gefahren mit einer verspäteten Diagnose einhergehen. Unser Video „Familie und Zystennieren“ klärt auf. Wir danken der DAK-Gesundheitskasse für die freundliche Förderung.
Broschüre Familie und Zystennieren
Der Körper verändert sich, die häufigeren Arzttermine müssen koordiniert werden etc. – das alles kann das Familienleben zuerst einmal auf den Prüfstand stellen.
Die neue Broschüre „Familie und Zystennieren“ gibt hilfreiche Tipps zum Umgang mit der Erkrankung, Auswirkungen auf die Partnerschaft und das Familienleben, sowie die Familienplanung.
PKD-Mitglieder haben die Broschüre ab September 2015 im Briefkasten und können die Broschüre auch als Download erhalten.
Vielfältige Fragestellungen
Für Familien mit oder ohne Kinder ergeben sich vielseitige Fragestellungen. Der Betroffene stellt sich oftmals die Frage, welche Auswirkung die eigene Erkrankung auf die Familie haben kann, ob der Beruf zukünftig noch ausgeübt werden kann.
In einer Partnerschaft/Ehe ergeben sich manchmal Konflikte in Bezug auf die Familienplanung, den Umgang mit den Kindern und die Frage, wann Kinder untersucht werden sollten.
Manche Betroffene machen sich sorgen, ob Sie mit der Erkrankung einen Partner finden. Der eigene Partner sollte frühzeitig darüber vom Betroffenen informiert werden, dass man die Erkrankung Zystennieren trägt und es zum Ausfall der Nieren und weiterer Begleiterkrankungen kommen kann.
Sexualität
Je nach Stadium der Erkrankung und Größe der Zysten kann es zu unterschiedlichen Einschränkungen der Sexualität kommen. Sexualität macht verletzlich und bedingt gerade auch bei Zystennieren gegenseitiges Verständnis der Partner.
In den Stadien I bis III gibt es in der Regel keine Einschränkungen. Ab dem Stadium IV (unter 30% Nierenleistung wird oftmals bedingt durch verschiedene Ursachen die Sexualfunktion zunehmend eingeschränkt. Im Stadium V (an der Dialyse) ergeben sich weitere Einschränkungen, denn es klagen über 50% der Betroffenen über eine deutlich eingeschränkte Sexualfunktion. Nach einer Transplantation normalisiert sich die Sexualität nach einigen Wochen wieder.
Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an hormonellen Verhütungsmitteln, die unterschiedliche Hormone in unterschiedlicher Konzentration enthalten. So gibt es Pillen mit Östrogenen und solche ohne. Trotzdem werden alle Präparate meist nur als „Pille“ bezeichnet. Nach dem aktuellen Wissenstand, haben Östrogene einen Einfluss auf die Leberzystengrösse. nicht jedoch auf die Nierenzysten.
Familienplanung
Ein Betroffene/r (und sein Partner/in) sollten ausreichend über die Erkrankung informiert sein, um dann ihre eigenen Entscheidungen treffen zu können.
Grundsätzlich ist eine Schwangerschaft mit Zystennieren möglich. Im Rahmen einer Studie kommen die Autorinnen zu dem Schluss, dass zystennierenkranke Frauen kein höheres Schwangerschaftsrisiko haben als andere gesunde Frauen, vorausgesetzt der Blutdruck und die Nierenfunktion sind normal. Es ist deshalb notwendig, rechtzeitig einen Nephrologen einzubinden.
Hoher Blutdruck kann zu Komplikationen während der Schwangerschaft führen, so zum Ende der Schwangerschaft zur Preeklampsie (so genannte „Schwangerschaftsvergiftung“).
Frauen, bei denen die seltene Komplikation einer massiven Leberzystenerkrankung vorliegt, müssen aufgrund der hormonellen Umstellung (Östrogenkonzentration) mit einer Verschlechterung der Lebererkrankung rechnen.
Eine genetische Beratung kann im Einzelfall sinnvoll sein. Hierzu gibt es auf Zystennieren spezialisierte Genetiker.
Präimplantationsdiagnostik (PID)
Die Präimplantationsdiagnostik (PID) umfasst Methoden zur Untersuchung des Erbgutes, die dem Entscheid darüber dienen, ob ein durch In-vitro-Fertilisation erzeugter Embryo in die Gebärmutter eingepflanzt werden soll oder nicht.
Wir halten die Methode aus ethischen Gründen nicht für sinnvoll, da sie grundlegende Fragen nach dem Wert – und der Zulässigkeit der Bewertung – sich entwickelnden Lebens aufwirft. In vielen Ländern, darunter den meisten europäischen Ländern, ist die PID gesetzlich geregelt und für teils unterschiedliche Anwendungen erlaubt. In Deutschland ist sie ausschließlich zur Vermeidung von schweren Erbkrankheiten, Tot- oder Fehlgeburten zulässig.
Hier ein Artikel aus dem Ärzteblatt (2017), mehr lesen
Gespräch mit den Kindern
Die Erkrankung sollte den eigenen Kindern nicht verschwiegen werden, denn oftmals sehen die Kinder die Beschwerden der Eltern.
Dann ist oftmals auch der geeignete Zeitpunkt, die Kinder einzuweihen. Spätestens zum Zeitpunkt der Pubertät sollten die Kinder informiert werden, dass die Möglichkeit der Vererbung besteht.
Meine Kinder haben keine Symptome
Sofern bei den Kindern keine Symptome auftreten, sollten die Kinder nicht auf Zystennieren untersucht werden. Denn die Nachteile bei einer dokumentierten Diagnose sind drastisch. Im späteren Leben können Versicherungen (Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeit) versagt werden, der Berufseintritt kann erschwert sein oder unmöglich werden.
Meine Kinder haben Symptome
In diesem Fall ist rechtzeitig ein Fachmann einzubinden. Informationen zur Erkrankung unter (Link: PKD bei Kindern).
Familie und Zystennieren
Familie und Zystennieren (komplettes Video)
gefördert durch DAK-Gesundheit
Infoblatt Sexualtität.
Lesen Sie mehr in unseren Infoblatt E38_Sexualität.