Nieren-Gesundheit für Jeden und Überall – Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung

Der gegenwärtige Status Quo im Umgang mit und der Behandlung von Nierenerkrankungen hat das Ziel, das Leben zu verlängern, indem die Nierenfunktion geschützt, erhalten oder ersetzt wird. Außerdem soll es  Erleichterung verschaffen bei Nierenversagen, ungeachtet der Effektivität des gesamten Krankheitsmanagements.

Dieser von der Krankheit ausgehende Ansatz mag unangemessen erscheinen, da er die Werte und Schwerpunkte des Patienten nur unzureichend widerspiegelt. Menschen mit einer Nierenerkrankung wollen vor allem weiterhin ein gutes Leben führen, ihre sozialen Funktionen ausfüllen und dabei sowohl den Anschein von Normalität wahren, als auch die Kontrolle über Gesundheit und Wohlbefinden haben. Diese Herangehensweise gibt  den Patienten auch eine Selbstbeteiligung  zurück, da Patienten häufig ein sinnvolles Mitgestalten im Umgang und in der Behandlung  ihrer Krankheit vermissen. Sie erleben ihre Krankheit und die Behandlung oft als auferlegte Strafe und außerhalb ihrer Kontrolle. Um zu erreichen, dass Patienten zufriedener, engagierter und konstruktiver werden und somit auch das Behandlungsergebnis verbessert wird,  brauchen sie das Gefühl, dass ihre Symptome wirksam behandelt werden und sie selbst effektiv und aktiv dabei mitwirken können. Die Teilhabe am Leben ist gleichermaßen wichtig für die Patienten und die Menschen in ihrem Umfeld, sonst entsteht der Eindruck einer zu starken Vereinnahmung und Einschränkung durch die vorrangig angewandten Behandlungsmethoden.

Das “World Kidney Day Steering Committee”, also das leitende Kommitee des Weltnierentags, hat für das Jahr 2021 das Motto “Lebensqualität mit einer Nierenerkrankung” gewählt. Dies wurde aus zweierlei Gründen so gewählt – zum einen, um die Sensibilität und das Bewusstsein zu steigern für effektives Symptom-Management und zum anderen, um ein Mitwirken des Patienten zu schaffen, mit dem Ziel, wirklich Mut zu machen für die aktive Beteiligung am Leben trotz dieser  Nierenerkrankung . Wirksame Maßnahmen zur Vorsorge und Eindämmung der Krankheit sind sehr wichtig. Patienten mit Nierenerkrankungen – einschließlich derer, die dialysepflichtig und transplantiert sind – und die Menschen, die sie versorgen, sollen sich von Nieren-Hilfsorganisationen unterstützt fühlen, vor allem während einer Pandemie und anderen Zeiten mit besonderen Herausforderungen.

Für das Kommitee zur Organisation des Welt-Nierentags ist die Einbeziehung der Lebensbeteiligung in der Patientenversorgung ein zentraler Schwerpunkt und ein wichtiger Baustein für das oberste Ziel, gut mit dieser Krankheit leben zu können.

Darüber hinaus sollen Patienten mit CKD (chronischen Nierenerkrankungen) und ihre Familien oder andere Menschen im Umfeld in der Lage sein, für sie bedeutsame und wichtige Ziele im Leben und vor allem im gesundheitlichen Bereich zu erreichen. Dies setzt von jedem Patienten ein Bewußtsein und das nötige Wissen für den Umgang mit Klinikpersonal voraus, und zwar für gemeinsame Entscheidungen,  Mitbestimmung sowie das Entwickeln von Fähigkeiten für ein effektives Selbst-Management.

Wir befürworten des Weiteren eine gestärkte Partnerschaft mit den Patienten im Hinblick auf die Entwicklung, Umsetzung und Auswertung von Maßnahmen und Richtlinien, die ein gutes Leben ermöglichen. Dies muss durch stetige und verständliche Kommunikation unterstützt werden. Auch fordern wir einen Ansatz, der auf der Betonung von Stärken basiert und Strategien zur  Unterstützung umfasst.

Hier sind  Strategien wichtig, die Resilienz, soziale Kontakte und die eigene Kontrolle beinhalten. Für alle Patienten mit Nierenerkrankungen fordern wir ein effektives und ganzheitliches Symptom-Management, das über herkömmliche Nierentherapien hinausgeht, und zwar einschließlich wirksamer Strategien für das Herausfinden und Behandeln von diesen Symptomen. Derartige Symptome oder Anzeichen sind etwa Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, Depression, Stress, die Beweglichkeit, Gebrechlichkeit und andere. Es gilt, diese Beschwerden zu lindern, sodass Patienten und ihre Begleiter eine bessere Lebensqualität erreichen, die sich an Gesundheit orientiert.

Wir müssen über den Status Quo hinausgehen und den Patienten bei Forschung, Behandlung und Praxis in das Zentrum rücken. Die Mitarbeit des Patienten, die Zusammenarbeit und die verbesserte Kommunikation, kombiniert mit einem Paradigmenwechsel hin zu einem auf Stärken basierenden Ansatz bei der Betreuung, können Vertrauen und Hoffnung schaffen und damit zu einer guten Lebensqualität mit chronischen Nierenerkrankungen führen.

 (c) Weltnierentrag, übersetzt von einem Mitglied

 

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Bildquelle: http://www.worldkidneyday.org/ (Übersetzt von PKD e.V.()

 

 

Zystennnieren - eine der häufigsten, genetischen Erkrankungen

„Familiäre Zystennieren" ist eine der seltenen und vererbbaren Nierenerkrankungen. Bei den Betroffenen bilden sich mit Flüssigkeit gefüllte Zysten in den Nieren. Die einzelnen Zysten können dabei unterschiedlich groß werden, von der Größe einer Erbse bis hin zu der Größe einer Orange, wodurch sich die Nieren stark vergrößern und damit auch andere Organe beeinträchtigen können.

Sinkt im Laufe der Erkrankung die Nierenfunktion soweit ab, dass die Nieren ihre Aufgaben nicht mehr selbst bewältigen können, wird die betroffene Person dialysepflichtig oder eine Nierentransplantation wird notwendig.

Frühzeitiges Handeln ist wichtig. Nur wer informiert ist hat die Chance, den Krankheitsverlauf durch eigenes Handeln zu verlangsamen.


Der Verein PKD Familiäre Zystennieren e. V. unterstützt die Betroffenen und deren Angehörige und setzt sich für die Forschung auf dem Gebiet der Zystennieren-Therapie ein.

Zur Pressemitteilung

Aktionen zum Weltnierentag - #PKDGlasWasser

Jedes Jahr im März findet der Weltnierentag statt. An diesem Tag sowie während der Nierenwochen, vom 01. bis 31. März, wird darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig Information, Prävention und frühzeitiges Handeln sind.

Trinken Sie ein Glas Wasser und posten es

Diese symbolische Geste soll daran erinnern, wie lebenswichtig die Nieren als Organe sind und dass sie regelmäßige Pflege benötigen. So können Sie andere auf ihre Lebensgewohnheiten aufmerksam machen und haben einen guten Einstieg in ein Gespräch über die Risiken und Belastungen von Nierenerkrankungen sowie die notwendige Prävention.

Die Teilnahme ist ganz einfach!

  1. Füllen Sie ein Glas Wasser
  2. Schießen Sie ein Foto von sich, während Sie trinken
  3. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.

Teilen Sie den Text auf Facebook/Twitter/Youtube:

"Ich trinke ein Glas Wasser, weil ich zum Weltnierentag meine Nieren pflege."

Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDGlasWasser

Sie können uns gerne aber auch ein Bild/Video per Mail an gs@pkdcure.de senden.

Mitmachen

Verschaffen Sie den Nieren mehr Aufmerksamkeit. Verteilen Sie unsere Materialien und Poster. Oder tragen Sie unseren Nieren-PIN (#bumpPKD), bestellbar in unserem Web-Shop.

Weitere Infos zum Weltnierentag

Hier geht es zum offiziellen (übersetzten) Plakat zur Nierengesundheit.

Plakat downloaden

Viele weitere Infos zum Weltnierentag finden Sie auf der Veranstaltungsseite (englischsprachig).

Der Weltnierentag wurde 2006 ins Leben gerufen und steht seither jedes Jahr unter einem besonderen Motto, an dem sich die Aktivitäten der nationalen Organisationen orientieren.

In Deutschland wird der Weltnierentag von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie und der Deutschen Nierenstiftung koordiniert. Seit 2010 findet um den Weltnierentag in Deutschland auch die Nierenwoche der Deutschen Nierenstiftung statt.

Wachstum von Zystennieren

Interview zum Weltnierentag in der Sendung Calando

Heute ist ‪#‎Weltnierentag‬. Das Thema ist Kinder und Nierenerkrankung

(c) ERF Medien

Die Nieren sind faszinierende Organe. Dreihundertmal am Tag filtern sie unser Blut – rund 1.800 Liter fließen Tag für Tag durch die beiden Organe und reinigen so unser Blut von den unterschiedlichsten Giftstoffen. Bei 1,5 Millionen Menschen in Deutschland funktionieren die Nieren nicht mehr richtig – etwas 80.000 sind dauerhaft auf Dialyse angewiesen. Jedes Jahr werden rund 3.000 Nieren transplantiert – davon 600 von Lebendspendern. Der 10. März ist der „Weltnierentag" – ein Datum, an dem dieses lebenswichtige Organ besonders im Mittelpunkt steht.

In der Reihe „Calando" sprechen wir heute mit Betroffenen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit, über Therapien und Heilungschancen. Michael Troß hat zweimal eine neue Niere bekommen, war zwischendurch jahrelang an der Dialyse, was ihn nicht davon abgehalten hat, beruflich und privat die Welt zu bereisen. Uwe Korst leidet an den sogenannten „Familiären Zystennieren" – der am weitesten verbreiteten Erbkrankheit. Im Verlauf der Krankheit bilden sich zahlreiche Zysten an den Nieren und das Organ schwillt bis auf das 10-20 fache an und verliert nach und nach seine Funktion. Seine Frau Gabriele hat ihm 2011 eine Niere gespendet.

Zur Radiosendung Calando

Gemeinsam möchten wir das Thema "chronische Nierenerkrankung" mit seinen vielfältigen Facetten in die Öffentlichkeit tragen. Macht mit!

Interview 2015

1. Herr Korst, „Zystenniere" – was ist darunter eigentlich zu verstehen und was bedeutet diese Diagnose für Betroffene?

Zystennieren sind die häufigste genetische Erkrankung mit etwa 100.000 Betroffenen in Deutschland und trotzdem fast unbekannt. Noch schlimmer: es gibt weder eine Heilung noch eine Therapie. Bei Zystennieren wird aus einer kleinen 300 g schweren Niere eine bis zu 10 kg schwere genetische Bombe für den Betroffenen mit fatalen Wirkungen. Anfangs spüren die Betroffenen kaum etwas – bis kleine Zysten wie ein gutartiges Krebsgeschwür immer größer und mehr werden. Solange bis die Nierenfunktion bei über 60 % der Betroffenen im Laufe des Lebens zerstört wird. Dann hilft nur noch eine, von vielen als quälend empfundene, Dialyse. Betroffene werden im Laufe des Lebens weiterhin mit Schmerzen, Müdigkeit und einem störenden, zunehmend größer werdenden Bauchumfang konfrontiert. Auch der behandelnde Mediziner hat alle Hände voll zu tun, denn diverse Begleiterkrankungen müssen im Zaum gehalten werden.

Zystennieren als häufigste, genetische Erkrankung

Zystennieren sind die häufigste, genetische Erkrankung, trotzdem vollkommen unbekannt, das möchen wir ändern durch den Weltnierentag, den PKD-Aufmerksamkeits-Tag und viele andere Aktivitäten. Fordern Sie ein Infopaket an oder lernen Sie mehr über ADPKD.