Gemeinsam für Menschen mit Zystennieren
Die Geschichte der Zystennieren-Selbsthilfe in Deutschland begann bereits vor der Gründung unseres heutigen Vereins. Sie ist eng mit dem Wunsch verbunden, Betroffene und Angehörige besser zu informieren, Austausch zu ermöglichen und die Forschung voranzubringen.
Was heute für viele selbstverständlich erscheint — mehr Wissen über die Erkrankung, gezielte Forschung, internationale Vernetzung und erste spezifische Therapieansätze — war vor einigen Jahrzehnten noch kaum vorhanden. Umso wichtiger waren die Menschen, die sich früh für Aufklärung, Selbsthilfe und Fortschritt eingesetzt haben.
Die ersten Anfänge der Selbsthilfe in Deutschland
Am 26. Mai 1998 wurde in Nürnberg mit Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten des Klinikums Nürnberg die erste Selbsthilfegruppe in Deutschland für Menschen mit Zystennieren und ihre Familien gegründet.
Der Aufbau und die Gründung dieser Selbsthilfegruppe sind zu einem großen Teil dem persönlichen Engagement von Dieter Ehrenberger zu verdanken.
Gründung der PKD Foundation
PKD steht für „Polycystic Kidney Disease“ und bedeutet auf Deutsch „polyzystische Nierenerkrankung“, häufig auch vereinfacht „Zystennieren“ genannt.
Die PKD Foundation wurde 1982 in den USA gegründet. Ausgangspunkt war die Vision von Dr. Jared J. Grantham und Joseph H. Bruening, eine Behandlung und eines Tages eine Heilung für Zystennieren zu finden. Damals war über die Erkrankung nur sehr wenig bekannt. Die ursächlichen Gene waren noch nicht identifiziert, und nur wenige Forschende beschäftigten sich mit PKD.
Seit ihrer Gründung hat die PKD Foundation wesentlich dazu beigetragen, Forschung, Aufklärung und internationale Zusammenarbeit im Bereich PKD zu stärken.
Chronik
2004 – Vereinsgründung
Unser heutiger Verein entstand 2004 nach einer Abspaltung von der SHG Familiäre Zystennieren e. V.
Im Rahmen einer Informationsveranstaltung am 12.03.2004 in Darmstadt fanden erstmals Patientenvorträge über Zystennieren statt. Die große Resonanz führte am 17.09.2004 zur Gründung des Vereins durch 14 Interessierte in Darmstadt.
Der Eintrag in das Vereinsregister Darmstadt erfolgte am 13.10.2004 beim Amtsgericht Darmstadt unter VR 3325.
2004 bis 2022 – Vorsitz von Uwe Korst
Uwe Korst prägte den Verein von Anfang an entscheidend mit und war seit 2004 Vorsitzender von PKD Familiäre Zystennieren e. V. Über viele Jahre hinweg baute er Strukturen auf, stärkte die Vernetzung mit Medizin, Forschung und internationalen Partnern und entwickelte den Verein maßgeblich weiter. Im Jahresbericht 2021 kündigte er an, seinen Vorsitz zur Mitgliederversammlung 2022 in neue Hände zu geben.
2005 – Anerkennung der Gemeinnützigkeit
Anfang 2005 wurde dem Verein durch das Finanzamt Bensheim die Gemeinnützigkeit bescheinigt. Die PKD Familiäre Zystennieren e. V. verfolgt seitdem ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke.
2007 – Kooperation mit der PKD Foundation
Im Jahr 2007 wurden im Rahmen einer Patientenkonferenz in Orlando erste Kontakte zur PKD Foundation in den USA geknüpft. Daraus entwickelte sich eine Kooperation, die wichtige Impulse für die Weiterentwicklung unseres Vereins gab.
2008 – Umbenennung des Vereins
Am 18. März 2008 wurde der Vereinsname in PKD Familiäre Zystennieren e. V. geändert. Gleichzeitig wurde das Logo angepasst und der Internetauftritt modernisiert.
2009 / 2010 – Internationale Zusammenarbeit
Im Jahr 2009 traf sich eine Arbeitsgruppe, um Leitlinien für eine internationale Patientenorganisation auszuarbeiten. Während des internationalen ERA-EDTA-Kongresses 2010 in München wurde von Vertreterinnen und Vertretern aus Deutschland, Frankreich, der Schweiz und den USA ein strategischer Plan entwickelt.
2011 – Ausschreibung des PKD Award
Seit 2011 schreibt unser Verein jährlich den PKD Award aus und vergibt auf Anfrage auch PKD Grants.
2011 – Gründung von PKD International
Im April 2011 trafen sich in Genf Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter aus mehreren europäischen Ländern, um PKD International zu gründen. Seitdem finden regelmäßige Treffen und Telefonkonferenzen zwischen den Mitgliedsorganisationen statt.
2013 – Erste Ansprechpartnerin
Im Mai 2013 wurde erstmals eine Ansprechpartnerin eingestellt, um die Erreichbarkeit für Mitglieder, Betroffene, Angehörige und medizinische Fachkreise zu verbessern.
2014 – ADPKD-Konferenz von KDIGO in Edinburgh
Im Januar 2014 trafen sich Medizinerinnen und Mediziner aus aller Welt zur ersten KDIGO-Konferenz zu ADPKD in Edinburgh. Ziel war es, Kontroversen in Forschung, Diagnostik und Therapie zu identifizieren.
Februar 2022 – Neuwahl des Vorstands und Wechsel nach Hamburg
Im Februar 2022 wurde im Rahmen der Neuwahlen ein neuer Vorstand gewählt. In diesem Zusammenhang wurde beschlossen, dass der Verein mit seiner Servicestelle von Griesheim nach Hamburg wechselt.
Gleichzeitig gab Uwe Korst nach vielen Jahren seinen Vorsitz ab. Zur neuen Vorsitzenden wurde Susanne Dammann gewählt. Damit begann ein neuer Abschnitt in der Vereinsgeschichte, verbunden mit einer weiteren Stärkung der Service- und Netzwerkarbeit. Der Jahresbericht 2021 bestätigt den angekündigten Übergang des Vorsitzes zur Mitgliederversammlung 2022; die genaue Formulierung zu Wahl und Standortwechsel stammt aus deinen Vereinsangaben.
2020 – ADPKD-Tolvaptan-Register
In Deutschland wurde die strukturierte Dokumentation von Patientinnen und Patienten mit ADPKD im ADPKD-Tolvaptan-Register fortgeführt.
2021 – Europäisches Konsensus-Statement zu Tolvaptan
Ein wichtiger fachlicher Schritt war das europäische Konsensus-Statement zum Einsatz von Tolvaptan bei ADPKD.
2022 – Erste Ergebnisse der KETO-ADPKD-Studie
In Deutschland rückten neue Forschungsansätze stärker in den Fokus. Die Kölner Arbeitsgruppe um Prof. Roman-Ulrich Müller präsentierte erste Ergebnisse der KETO-ADPKD-Studie. Im gleichen Zeitraum war Uwe Korst laut Jahresbericht weiterhin in verschiedenen wissenschaftlichen und internationalen Gremien aktiv.
2023 – Veröffentlichung der KETO-ADPKD-Studie
Die KETO-ADPKD-Studie aus Köln wurde veröffentlicht. Die Ergebnisse zeigten positive Hinweise auf Veränderungen wichtiger Nierenparameter.
2024 – Vorbereitung der STOP-PKD-Studie
Ein weiterer wichtiger Schritt in Deutschland war die wissenschaftliche und organisatorische Vorbereitung der STOP-PKD-Studie.
2025 – Neue Leitlinie und weitere Forschungsfortschritte
Im Jahr 2025 erschienen weitere wichtige Entwicklungen für Diagnostik, Behandlung und Krankheitsmanagement bei ADPKD.
Ende 2025 / Anfang 2026 – Rekrutierung der STOP-PKD-Studie
Die STOP-PKD-Studie ging in die konkrete Rekrutierungsphase. Damit ist ADPKD in Deutschland heute nicht nur ein zentrales Versorgungsthema, sondern auch ein Bereich aktiver multizentrischer Interventionsforschung.