Transparenz

Ihre Unterstützung kommt an!

Ein vertrauensvoller Umgang mit Spenden ist uns ein großes Anliegen. Daher verpflichten wir uns zur Transparenz, indem wir folgende 10 Punkte zur Transparenz offenlegen. Darüber hinaus haben wir eine Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit unterzeichnet.

Wir als PKD Familiäre Zystennieren e.V. mit Sitz in Darmstadt finanzieren unsere Arbeit über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung, Spenden und sonstige Zuwendungen. Entsprechend der Initiative Transparente Zivilgesellschaft haben wir über unsere Ziele, finanzielle Mittel und Entscheidungsträger folgende grundlegende Informationen zusammengestellt und vom Vorstand unterzeichnet.

Ebenso verpflichten wir uns der NAKOS und dem FSA-Kodex.

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Einheitliche Veröffentlichungspflichten für gemeinnützige Organisationen gibt es in Deutschland nicht. Wir erfüllen die Kriterien der Initiative von Transparency Deutschland e. V.  In zehn grundlegende Punkten veröffentlichen wir unsere Daten zur Transparenz.

Die NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Als Knotenpunkt vernetzt NAKOS die relevanten Akteure. Interessierte, Betroffene und Angehörige finden hier alle notwendigen Informationen. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.

Unsere Grundlage zum Datenschutz ist die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)

FSA-Kodex

Wir verpflichten uns zum FSA-Kodex für die Zusammenarbeit der pharmazeutischen Industrie mit Patientenorganisationen. Insbesondere beachten wir das Transparenzgebot des §8 FSA-Kodex, Werbebeschränkungen des §9 FSA-Kodex, Dokumentation des §11 FSA-Kodex, Unterrichtungspflicht des §15 FSA-Kodex.

10 Punkte zur Transparenz

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr

PKD Familiäre Zystennieren e.V.,
Postfach 1213 64344 Griesheim
Gründungsjahr: 2004 in Darmstadt

Ansprechpartner: Susanne Dammann, Adresse: s.o.

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation zur Satzung

Unsere Mission und Ziele orientieren sich an den 3 Kernbereichen, die sich aus unserer Vereinssatzung ergeben: „Die Zwecke des Vereins sind die Hilfestellung für Betroffene mit der Erkrankung „familiäre Zystennieren“ und „zystischer Nierenerkrankungen„:

  • Betroffene vernetzen
  • Öffentlichkeit schaffen
  • Forschung fördern

Lesen Sie unsere Mission und Ziele nach, die sich aus unserer Vereinssatzung ergeben: „Die Zwecke des Vereins sind die Hilfestellung für Betroffene mit der Erkrankung „familiäre Zystennieren“ und „polyzystischer Nierenerkrankungen“.

Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.

Der Vorstand (mehr lesen) ist ehrenamtlich tätig und setzt sich aus dem geschäftsführenden und dem erweiterten Vorstand zusammen. Geschäftsgrundlage für den Vorstand ist die abgestimmte Geschäftsordnung.

Im Rahmen der Satzung haben wir uns eine Vereinsstruktur gegeben. Zur Erreichung unserer Ziele arbeiten wir mit verschiedenen Organisationen/Gremien zusammen.

3. Angaben zur Steuerbegünstigung

Wir sind berechtigt für Spenden, die uns zur Verwirklichung unserer Vereinsziele, gemäß des Satzungszwecks zur Verfügung gestellt werden, sowie für Mitgliedsbeiträge, Zuwendungsbestätigungen nach amtlich vorgeschriebenem Vordruck (§ 50 Abs. 1 EStDV) auszustellen.

Aufgrund der Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege ist unsere Arbeit vom Finanzamt Bensheim, zuletzt am 27.12.2021 bis zum 26.12.2026 (Freistellungsbescheid zur Körperschaftssteuer und Gewerbesteuer), als gemeinnützig anerkannt. Die Steuernummer lautet: 05 250 5736 5

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger

Die Steuerung des Vereins erfolgt durch den Vorstand, dessen Zuständigkeiten sind in der Satzung unter §8 geregelt:

  • Umsetzung der in §2 genannten Vereinszwecke
  • Vorbereitung und Einberufung der Mitgliederversammlung sowie Aufstellung der Tagesordnung
  • Ausführung der Beschlüsse der Mitgliederversammlung
  • Erstellung des Jahresberichts und der Jahresabrechnung
  • Beschlussfassung über die Aufnahme von Mitgliedern
  • Delegation von satzungsgemäßen Aufgaben an einzelne Mitglieder; verantwortlich bleibt der Vorstand

Ebenso regelt die Satzung die Vertretungsberechtigung des Vereins durch den Vorsitzenden und ein weiteres Mitglied des geschäftsführenden Vorstandes. Der Vorstand kann Rechtsgeschäfte bis zu 4.000 EUR durchführen. Darüber hinaus sind Beschlüsse der Mitgliederversammlung im Rahmen des jährlichen Finanzplans erforderlich.

5. Tätigkeitsbericht (Geschäftsbericht)

Jahresbericht für das Jahr 2017 – Download.

Jahresbericht für das Jahr 2018 – Download

Jahresbericht für das Jahr 2019 – Download

Jahresbericht für das Jahr 2020 – Download

Jahresbericht für das Jahr 2021 – Download

6. Personalstruktur

Wir haben eine hauptamtliche Mitarbeiterin in Teilzeit. Unser Vorstand ist ehrenamtlich tätig und wir verfügen über ein Netzwerk weiterer ehrenamtlich tätiger Personen.

7. Angaben zur Mittelherkunft

Transparenz zur Krankenkassenförderung

Der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) koordiniert im Namen aller Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung („GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“). Für diesen Verantwortungsbereich – ergänzt um die krankenkassenindividuellen Förderdaten – veröffentlicht der vdek jedes Jahr die geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene und benennt die jeweiligen Förderhöhen. Hier geht es zu den Daten.

Folgende Krankenkassen haben uns 2020 im Rahmen der Projektförderung unterstützt:
DAK Gesundheit mit 14.900 EUR für Projekt Patientenvideo und MeinPKD-Experte
TK mit 6.300 EUR für das Projekt PKD-Seminar

Transparenz zur Förderung durch die Pharma-Industrie

Die Mitglieder des Vereins Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA) veröffentlichen bereits seit 2009 jährlich sämtliche Leistungen an Patientenorganisationen. Neben der Transparenzliste stehen die Daten der Pharmaunternehmen über Empfänger, Höhe und Zweck der Leistungen in einer Datenbank zur Verfügung. Hier geht es zu den Daten

Gesamtübersicht zur Mittelherkunft

Die Mittelherkunft ist in unserem letzten Jahresbericht dokumentiert.

Vermögensaufstellung

8. Angaben zur Mittelverwendung

Die Mittelverwendung ist in unserem Geschäftsbericht dokumentiert.

Die Mittelherkunft ist in unserem Geschäftsbericht dokumentiert.

Mittel werden gemäß den Weisungen der Mitglieder im Rahmen der Mitgliederversammlung gemäß Finanzplans vorgenommen.

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Ist für uns nicht relevant.

10. Namen von juristischen Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 Prozent des Gesamtjahresbudgets ausmachen

Spenden >10%: keine in 2017, 2018, 2019, 2020, 2021

Selbsthilfeförderung auf Bundesebene vdek (Höhe siehe Punkt 7)

Projektförderung durch Krankenkassen (Details siehe Punkt 7)