Gründung der PKD Foundation

PKD steht für „Polycystic Kidney Disease“ und bedeutet zu Deutsch “Zystennieren“.

Vor über 30 Jahren startete die PKD Foundation in den USA. Ausgangssituation war die Vision von Dr. Jared J. Grantham und Joseph H. Brüning, eine Therapie und Heilung für Zystennieren (PKD) zu finden. Damals gab es nur wenige Informationen über Zystennieren.

Ebenso waren die für PKD ursächlichen Gene noch nicht identifiziert und nur wenige Forscher beschäftigten sich mit PKD. Seitdem wurden von der PKD Foundation über 25 Mio. EUR in über 550 Forschungsprojekte und Grants investiert.

Chronik

  • 1985 – Entdeckung des PKD1-Gens

    Das Gen, als Ursache von Zystennieren, wurde 1985 entdeckt.

  • 1993 – Entdeckung des PKD2-Gens

    Ein weiteres Gen als Ursache für Zystennieren wurde entdeckt.

  • 2002 – Entdeckung des ARPKD-Gens

    Nature GENETICS 3/2002: ARPKD-Gen entdeckt! Forscher der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, haben das Gen für die Autosomal Rezessive Polyzystische Nierenerkrankung (sogenannte „kindliche“ Form) oder kurz ARPKD entdeckt und komplett analysiert. Das Gen wird PKHD1 genannt. Der Studienleiter des Forscherteams, Ph.D. Peter C. Harris, kommentierte: „Diese Entdeckung gibt allen mit der Polyzystischen Nierenerkrankung befassten Forschern, den betroffenen Patienten und deren Familien Hoffnung bei einer Erkrankung, die bisher nur wenig verstanden wurde“.

  • 2004 – Vereinsgründung

    m Rahmen einer Informationsveranstaltung am 12.03.2004 in Darmstadt finden erstmalig Patientenvorträge über Zystennieren statt. Die hohe Resonanz führte am 17.09.2004 zur Vereinsgründung durch 14 Interessierte in Darmstadt.
    Der Eintrag in das Vereinsregister Darmstadt erfolgte am 13.10.2004 (Amtsgericht Darmstadt VR 3325).

  • 2005 – Gemeinnützigkeit

    Anfang 2005 wird die Gemeinnützigkeit vom Finanzamt Bensheim bescheinigt. Die PKD Familiäre Zystennieren e. V. verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke und Ziele. Die Organisation ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigene wirtschaftliche Zwecke.

  • 2007 – Kooperation mit der PKD Foundation

    Im Jahr 2007 wurde der Grundstein für viele Neuerungen unseres Vereins gelegt: Im Rahmen einer Patientenkonferenz in Orlando wurden die ersten Kontakte zur PKD Foundation (Kansas, USA) geknüpft.

    Eine Kooperation mit der PKD Foundation wurde vereinbart. Danach wurde der Vereinsname am 18. März 2008 in PKD Familiäre Zystennieren e. V. umbenannt, ebenso wurde unser Logo angepasst.

    Im gleichen Jahr wurde unser Internetauftritt barrierefrei und informativ neu gestaltet. Weiterhin vereinbarten die verschiedenen internationalen Gruppen unter Führung der PKD Foundation 2007, enger zusammenzuarbeiten.

  • Im Jahr 2009 traf sich eine Arbeitsgruppe, um die Leitlinien für eine internationale Patientenorganisation auszuarbeiten. Während des Internationalen ERA-EDTA-Kongresses (weltweite Tagung für Nephrologen) in München 2010 wurde von den Vertretern aus Deutschland (Uwe Korst), Frankreich (Richard von Dobenik), Schweiz (Frank Servais) und den USA (Mark Stone) ein strategischer Plan ausgearbeitet.

  • 2011 – Der PKD Award wird ausgeschrieben

    Seit 2011 schreiben wir den jährlichen PKD-Award aus und vergeben auf Anfrage auch PKD-Grants. Seit 2011 hat unser Verein über 20 Tsd. EUR an Dritte vergeben.

  • 2011 – Gründung der PKD International

    Aufgrund der Vorarbeiten trafen sich im April 2011 in Genf Patientenvertreter aus Österreich, Frankreich, Deutschland, Italien, der Schweiz und Großbritannien, um PKD International zu gründen.
    Am gleichen Tag wurden die PKD Foundation USA sowie PKD Kanada Mitglied. Vorstandsmitglieder waren Tess Harris (Vorsitzende), Corinne Lagrafeuil (Stellvertreter), Uwe Korst (Generalsekretär) und Frank Servais (Finanzen).
    Seitdem finden regelmäßige Treffen und Telefonkonferenzen zwischen den Mitgliedsorganisationen statt.
    Weitere Infos zu PKD International.

  • 2013 – Einrichtung der PKD-Geschäftsstelle

    Im Mai 2013 wird erstmalig eine Geschäftsstelle eingerichtet, um die Erreichbarkeit für Mitglieder, Betroffene, Angehörige und Mediziner zu erhöhen. Zudem übernimmt die Geschäftsstelle Aufgaben in der Mitgliederverwaltung, Beratung und Unterstützung des Vorstandes.

  • 2014 – ADPKD Konferenz von KDIGO in Edinburgh

    Mediziner weltweit treffen sich im Januar 2014 zur ersten ADPKD-Konferenz in Edinburgh, um Kontroversen in Forschung und Therapieverfahren zu identifizieren. Unser Verein wird Arbeitsgruppenmitglied bei KDIGO. Weiterhin sind erstmals Patientenvertreter aus den USA, Japan, Deutschland, Frankreich, England, Schweiz und Italien eingeladen.

  • 2022 -Therapie für Zystennieren?

    Unser Ziel ist eine Therapie für Zystennieren. Mit vereinten Kräften arbeiten wir täglich und unermüdlich daran. Ihre Hilfe ist dabei entscheidend. Da wir keine öffentlichen Mittel erhalten, bitten wir um Ihre Mithilfe. Spenden Sie oder engagieren Sie sich ehrenamtlich.