Nierenkrankheit rechtfertig per se keine „Austriagierung“ der Betroffenen! (Stand: 07.01.2022)

Wir von PKD Familiäre Zystennieren e.V. unterstützt den Einwand vom BN e.V. und des DGfN zur Austriagierung. Lesen Sie die aktuelle Stellungnahme

STIKO empfiehlt Auffrischungsimpfung (Stand: 23.09.2021)

Die Ständige Impfkommission hat sich dafür entschieden, eine Empfehlung für die bereits angelaufenen Corona-Drittimpfungen (3. Imfpung/ Auffrischungsimpfung) zu geben. Auffrischungen soll es demnach zunächst aber nur für Risikopatienten geben. Mehr lesen

lesen Sie hierzu auch in der Rubrik „Betroffene berichten

COVID-19-Impf­ansprechen bei Transplantierten gering

Boston – Die erste Dosis eines mRNA-SARS-CoV-2-Impfstoffs zeigte bei der Mehrheit der Patienten mit Organtransplantation keine nennenswertes Impfansprechen. Antikörperreaktionen wurden eher bei jüngeren Patienten, ohne chronischer Immunsuppression und bei denjenigen verzeichnet, die den mRNA-1273-Impfstoff erhielten, Quelle: Ärzteblatt vom 10.April 2021

Das Ergebnis nach der zweiten Impfung sieht nicht viel besser aus. Quelle: Jama-Network

Corona-Virus (SARS-COVID-19) und Nieren:
Infos für Nierenpatienten und Leberpatienten

Corona dominiert nicht nur die Medien, sondern auch die Sorgen vieler von Ihnen bezüglich der Bedrohung für Sie als PKD-Patienten. Deshalb hier einige Informationen und Orientierungshilfen. Ein Ende der Dritten Welle ist nicht in Sicht.

Das neuartige Coronavirus SARS-CoV-2 und die dadurch ausgelöste Erkrankung Covid-19 haben sich auch in Deutschland verbreitet. Zahlreiche Schließungen von öffentlichen Einrichtungen und Veranstaltungen waren die notwendige Folge, die nun schrittweise wieder gelockert werden und abhängig vom jeweiligen Bundesland sind.

NEUE Impfempfehlung der Stiko vom 04.02.

In der ersten, bislang noch geltenden Impfverordnung wurden transplantierte Patienten in der Gruppe 2 („mit hoher Priorität“), Patienten mit chronischer Nierenerkrankung in Gruppe 3 („mit erhöhter Priorität“) eingeordnet – Dialysepatienten wurden nicht separat betrachtet. In der aktuellen Überarbeitung der Impfverordnung werden Dialysepatienten zwar auch nicht gesondert betrachtet, aber zumindest wurde die Gruppe der Menschen mit chronischer Nierenerkrankung insgesamt in die Stufe 2 („mit hoher Priorität“) hochgestuft.

Alle mit PKD in den Stadien 3 bis 5 (auch Transplantierte) sind nun in der Stufe 2. Chronisch Nierenkrank ist man gemäß der Definition, wenn die Nierenfunktion dauerhaft unter 60 ml/min (ab Stadium 3) fällt. 

NIERENRECHNER

  • An den bisher veröffentlichten klinischen Studien haben keine immunsupprimierten und transplantierten Patient*innen teilgenommen, sodass zu dieser Patient*innengruppe noch keine Daten vorliegen bzw. uns noch keine Informationen vorliegen.
  • Die ständige Impfkommission beim Robert Koch Institut (STIKO) hat Ende Dezember 2020 eine generelle Impfempfehlung gegen Covid-19 ausgesprochen. Diese Empfehlung gilt ausdrücklich auch für Organtransplantierte und immunsupprimierte Patienten, die nicht transplantiert sind

IMPFEMFELHUNG

  • Sie gilt aktuell für jeden in Deutschland zugelassenen Impfstoff.
  • Die DTG sieht nach wie vor mögliche Vorteile, auch bezüglich der Impfantwort, beim Einsatz von mRNA-Impfstoffen. Dies sollte aber keinesfalls dazu führen, dass Patienten/-innen mit medizinischen Risikokonstellationen die Chance auf eine zeitnahe Impfung
    aufgeben, um darauf zu warten, dass ein mRNA Impfstoff verfügbar wird.
  • Zu ADPKD gibt es bisher nur einen Preprint:

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Meldung von Nebenwirkungen nach der Impfung

Sollten Sie nach der Impfung Nebenwirkungen spüren, melden sie diese ihrem Arzt

Impfsituation (12.01.2021)

Dialysepatienten können nun auch mit höchster Priorität geimpft werden!
Die DGfN hat sich bei der STIKO und auf politischer Ebene dafür stark gemacht, dass Dialysepatientinnen und -patienten aufgrund ihrer Vulnerabilität bei der Impfung gegen SARS-CoV-2 zur Gruppe mit höchster Impfpriorisierung zählen (Quelle).

Wer wird zuerst geimpft? (19.12.2020)

Die Reihenfolge der Impfungen ist in einer Rechtsverordnung des Bundesgesundheitsministeriums festgelegt, die auf der Impfempfehlung der Ständigen Impfkommission beim Robert Koch-Institut (RKI) aufbaut. Diese Rechtsverordnung soll rückwirkend ab 15.Dezember 2020 in Kraft treten.
Transplantierte: Hohe Priorität
Chronische Nierenlranke: Höchste Priorität

Unsere Dachorganisation PKD-Foundation empfiehlt die Impfung auch für Betroffene mit PKD:

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Ausgangssituation (11.03.2020)

Die weltweite Ausbreitung von CORONA-Virus/COVID-19 wurde am 11.03.2020 von der WHO zu einer Pandemie erklärt. Das Robert Koch-Institut erfasst kontinuierlich die aktuelle Lage, bewertet alle Informationen und schätzt das Risiko für die Bevölkerung in Deutschland ein. Es handelt sich weltweit und in Deutschland um eine sehr dynamische und ernst zu nehmende Situation. Bei einem Teil der Fälle sind die Krankheitsverläufe schwer, auch tödliche Krankheitsverläufe kommen vor. Die Zahl der Fälle in Deutschland steigt weiter an. Mittlerweile gehen die täglichen Infektionszahlen wieder etwas zurück. Zahlen und Grafiken zur Ausbreitung in Deutschland und den einzelnen Ländern: Worldometers, mehr lesen sowie Robert-Koch-Institut, Übersichtsseite

Die Gefährdung für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland wird derzeit insgesamt als hoch eingeschätzt. Diese Gefährdung variiert aber von Region zu Region. Die Wahrscheinlichkeit für schwere Krankheitsverläufe nimmt mit zunehmendem Alter und bestehenden Vorerkrankungen zu. Die Belastung des Gesundheitswesens hängt maßgeblich von der regionalen Verbreitung der Infektion, den vorhandenen Kapazitäten und den eingeleiteten Gegenmaßnahmen (Isolierung, Quarantäne, soziale Distanzierung) ab und kann örtlich sehr hoch sein. Diese Einschätzung kann sich kurzfristig durch neue Erkenntnisse ändern.

Chronisch Nierenkranke, insbesondere Nierentransplantierte und Dialysepatienten, sind ein Hochrisikokollektiv für Infektionserkrankungen. Ihr Immundefekt sowie die häufig bestehende erhebliche Komorbidität steigern das Risiko für schwere Verläufe aller Infektionen sowie die Gefahr, daran bzw. an sekundären Komplikationen zu versterben.

So können Sie sich und Ihr Umfeld schützen!

  • Bleiben Sie Zuhause und vermeiden Sie Menschenansammlungen!
  • Tragen Sie eine Schutzmaske
  • Händewaschen unterbricht die Übertragungskette, achten Sie darauf, sich generell regelmäßig/häufig die Hände zu waschen. Steht unterwegs keine Waschmöglichkeit zur Verfügung, sollten Sie sich nicht mit den Händen ins Gesicht fassen.
  • Verzichten Sie aufs Händeschütteln und Umarmen.
  • Physikalischer Abstand: Halten Sie nach Möglichkeit mindestens 1,5 Meter (besser 2 Meter)  Abstand zu anderen Menschen (die Tröpfchenübertragung funktioniert nur über gut einen Meter), insbesonders wenn jemand an Corona erkrankt ist oder grippeähnliche Symptome aufweist. Vermeiden Sie Menschenmengen, in denen Sie diesen Abstand zu anderen nicht einhalten können (Konzerte, Fußballtribünen etc.). Bei Menschen mit dialysepflichtiger Nierenerkrankung ist das Immunsystem nicht so stark wie bei gesunden Menschen, daher raten wir Ihnen zur besonderen Vorsicht.
  • Versuchen Sie, möglichst wenig „öffentliche“ Gegenstände (z.B. Einkaufskorb, Haltegriffe im Bus, Türklinken etc.) zu berühren bzw. waschen Sie sich danach die Hände oder nutzen Sie ein Desinfektionsmittel.
  • Halten Sie, wenn Sie niesen oder husten müssen, Abstand (mindestens 1,5 Meter) zu anderen Menschen, drehen Sie sich weg und niesen/husten Sie in ein Papiertaschentuch, das Sie danach gleich entsorgen. Haben Sie kein Taschentuch zur Hand, niesen/husten Sie in die Armbeuge: Wichtig: Danach Hände waschen oder desinfizieren.

Wenn Sie befürchten, infiziert zu sein:

  • Bitte kontaktieren Sie zunächst telefonisch Ihre Hausarztpraxis und lassen Sie sich beraten. Gehen Sie nicht unangemeldet in die Praxis, sondern vereinbaren Sie einen Termin, damit man dort die Ansteckungsrisiken für Personal und andere Patienten minimieren kann.
  • Wenn Ihre Hausarztpraxis nicht erreichbar ist und Sie medizinische Hilfe benötigen, können Sie auch den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter der Nummer 116 117 rund um die Uhr deutschlandweit erreichen. Mit längeren Wartezeiten muss aktuell gerechnet werden.
  • Setzen Sie sich telefonisch mit Ihrem Dialysezentrum in Verbindung – kommen Sie keinesfalls persönlich in das Dialysezentrum. Es ist wichtig, dass sich jede Dialysepatientin, jeder Dialysepatient daran hält, damit Mitpatienten, Krankenpfleger oder Ärzte nicht gefährdet werden.
  • Ihre Nephrologin oder Ihr Nephrologe wird Sie bei einem begründeten Verdacht beraten, wie die weitere Abklärung erfolgt und Ihre Dialyseversorgung gesichert wird.
  • Das Coronavirus löst oft einen akuten Nierenschaden aus. Um dauerhafte Schäden zu vermeiden, empfehlen Experten deshalb jedem Infizierten einen Urintest – selbst wenn er kaum Beschwerden hat. Mehr lesen

Bitte wählen Sie nicht (!) den Notruf allein aufgrund eines Infektionsverdachts, damit die Leitung für akut dringende Notfälle frei bleibt (z.B. schwere Atemnot, Herzinfarkte, Schlaganfälle, Varizenblutungen, Brände).

Achtung: Entzündete Nieren als Frühwarnzeichen für schwere Verläufe bei COVID-19, mehr lesen

Risikogruppen

Personengruppen, die nach bisherigen Erkenntnissen ein höheres Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben (Mehr lesen und Quelle, RKI)

  • Das Risiko einer schweren Erkrankung steigt ab 50 bis 60 Jahren stetig mit dem Alter an. Insbesondere ältere Menschen können, bedingt durch das weniger gut reagierende Immunsystem, nach einer Infektion schwerer erkranken (Immunseneszenz). Da unspezifische Krankheitssymptome wie Fieber die Antwort des Immunsystems auf eine Infektion sind, können diese im Alter schwächer ausfallen oder fehlen, wodurch Erkrankte dann auch erst später zum Arzt gehen.
  • Auch verschiedene Grunderkrankungen wie z. B. Herzkreislauferkrankungen, Diabetes, Erkrankungen des Atmungssystems, der Leber, der Niere, Krebserkrankungen oder Faktoren wie Adipositas und Rauchen scheinen das Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf zu erhöhen.
  • Bei älteren Menschen mit vorbestehenden Grunderkrankungen ist das Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf höher als wenn nur ein Faktor (Alter oder Grunderkrankung) vorliegt; wenn mehrere Grunderkrankungen vorliegen (Multimorbidität) dürfte das Risiko höher sein als bei nur einer Grunderkrankung.
  • Für Patienten mit unterdrücktem Immunsystem (z. B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht, oder wegen Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr unterdrücken, wie z. B. Cortison) besteht ein höheres Risiko.

Hinweise für Patienten mit chronischer Nierenerkrankung

Nierentransplantierte Patientinnen/Patienten sowie auch Dialysepatientinnen/Dialysepatienten stellen eine Risikogruppe dar, weswegen sie sich besonders vor einer Ansteckung schützen müssen.

Für Transplantierte gibt es teils widersprüchliche neue Daten, hier einer Veröffentlichung im NEJ vom 24.04.2020, die gerade nach einer Transplantation auf ein erhöhtes Risiko hinweist. Eine kleinere Studie (noch unveröffentlicht) geht davon aus, dass Transplantierte kein erhöhtes Risiko haben.

Wenn Sie transplantiert sind und COVID-19 bei Ihnen identifiziert wurde, nehmen Sie unbedingt Kontakt mit Ihrem Transplantatonszentrum auf.

Als Nierenpatient ändern Sie bitte nichts an Ihrer Behandlung und ändern Sie nicht die Dosis Ihrer Medikamente. Momentan ist es eindeutig sehr viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu ändern, als sie unverändert fortzusetzen. Eine Abstoßung Ihres Transplantats ist viel gefährlicher!

Wer verunsichert ist, sollte mit den behandelnden Ärztinnen/Ärzten sprechen. Keinesfalls sollten Patientinnen/Patienten eigenmächtig ihre Medikamente absetzen oder sich durch Kettenbriefe etc. verunsichern lassen. Beispiel: Corona-Selbsttests durch Luftanhalten sind Humbug, für ältere Menschen oder Raucher ist es normal, danach zu husten. Das ist kein Anzeichen für eine Corona-Infektion!

Hinweise für Betroffene mit Zystennieren (ADPKD)

Chronisch kranke Patienten haben immer ein erhöhtes Risiko. Bzgl. CKD (chronic kidney disease = chronische Nierenkrankheit) hängt das natürlich auch vom Stadium ab, aber gute Zahlen gibt es hierfür nicht. Immunsuppression ist vermutlich ein deutlich stärkerer Risikofaktor als CKD.

Insgesamt gelten für CKD Patienten die gleichen Empfehlungen wie für die Gesamtbevölkerung, mit dem Bewusstsein, dass eine chronische Erkrankung immer ein Risikofaktor ist. Momentan sollten sich ja alle von anderen fernhalten.

Für ADPKD gibt es derzeit keine Hinweise auf Besonderheiten (Stand: 10.05.2021)

Empfehlung für Patienten mit Tolvaptan

Derzeit (Stand 24.03.2020) gibt es keine Hinweise bezogen auf Tolvatan und Corona-Virus.

Wenn Sie Übelkeit, Erbrechen, Fieber, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, dunklen Urin, Gelbsucht (Gelbfärbung von Haut oder Augen), Juckreiz Ihrer Haut oder Gelenk- und Muskelschmerzen mit Fieber haben, können dies Anzeichen dafür sein, dass Ihre Leber nicht richtig funktioniert. Nehmen Sie in diesem Fall Kontakt mit ihrem Nephrologen auf.

Hinweise für Dialysepatienten

25.03.2020 (Quelle- Ärzteblatt) – Dialysepatienten gehören in der Corona-Pandemie zu den Risikopatienten – sie haben oft einen schweren Verlauf einer SARS-CoV-2-Infektion und sterben nach vorlie­gender Datenlage häufiger daran. Das teilt die deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) mit. Auch das Robert-Koch-Institut (RKI) zählt Patienten mit Nierenerkrankungen zu den Personen mit einem höheren Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf.

Nach Ansicht der DGfN stehen Nierenpatienten – und insbesondere Dialysepatienten – aber nicht nur in der Reihe der gefährdeten Patientengruppen, sondern haben im Gegen­satz zu den anderen Patientengruppen ein kumulatives Risiko, weil sie mehrere bereits identifizierte Komorbiditäten und Risikofaktoren vereinen, insbesondere Herzer­krankungen, Bluthochdruck und Diabetes mellitus. Mehr lesen

NEUIGKEITEN

DIAVERUM

Hinweise für Transplantierte

Immunsuppression ist vermutlich ein deutlich stärkerer Risikofaktor als CKD. Allerdings gibt es teils widersprüchliche Daten. Eine kleinere Studie geht davon aus, dass Transplantierte kein erhöhtes Risiko haben.

Jedoch berichtet die DTG (Deutsche Transplantationsgesellschaft): „Für transplantierte Personen ist bislang keine gegenüber anderen Personen generell signifikant erhöhte Gefährdung durch eine Infektion mit SARS-CoV-2 belegt, wobei die Datenlage hierzu noch uneinheitlich ist und teilweise auf persönlichen, nicht offiziellen Berichten aus Italien und Frankreich beruht.“ und „Empfehlungen für eine spezifische Behandlung oder Veränderung der immunsuppressiven Behandlung bei COVID-19-infizierten Organtransplantierten existieren aktuell nicht. Die meisten Zentren würden aber bei schweren Infektionserkrankungen die immunsuppressive Therapie von Transplantierten zeitweise reduzieren“.

Der Vorstand der DTG hat sich wie einige andere Fachgesellschaften für die Etablierung eines COVID-19-Transplantationsregisters als Substudie des Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 (LEOSS-Register) entschieden.

Hinweise der DTG

FAQ der US-amerikanischen Transplantationsgesellschaft (AST) mehr lesen

Hinweise für Patienten mit seltenen Lebererkrankungen (z.B. #Zystenleber)

Als Leberpatient ändern Sie bitte nichts an Ihrer Behandlung und ändern Sie nicht die Dosis Ihrer Medikamente. Momentan ist es eindeutig sehr viel gefährlicher, Ihre Behandlung zu ändern, als sie unverändert fortzusetzen. Ein Aufflammen von Autoimmunen Lebererkrankungen oder eine Abstoßung Ihres Transplantats ist viel gefährlicher!

Prof. Lohse, der Koordinator des ERN RARE-LIVER, hat einen Informationsbrief für Patienten mit seltenen Lebererkrankungen zum Verhalten in der Corona-Krise verfasst, siehe anbei. Bitte verbreiten Sie diese Information über Ihre Kanäle.

„Ja, es besteht eine Gefahr, aber die Gefahr ist viel geringer, als man es durch die Informationen der Nachrichten vermuten würde, und insbesondere ist sie für Patienten mit Lebererkrankungen und Patienten mit Immunsuppression viel geringer, als man glauben würde. Warum kann ich das sagen? Weil wir jetzt über einige Daten verfügen, vor allem aus China und Italien, aber auch von anderen Orten, die uns echte Ermutigung und Bestätigung geben.“

Mehr Infos zur Leber (Podcast) von Prof. Lohse / Uni Hamburg

Mehr Infos zu Zystenleber (PLD)

Care of patients with liver disease during the COVID-19 pandemic: EASL-ESCMID position paper

Telefonische Beratung rund um das Thema SARS-CoV-19

finden Sie unter folgenden Rufnummern:

  • Tel. 0800/0117722: Unabhängige Patientenberatung Deutschland/Bundesgesundheitsministerium (Mo-Do. 8 bis 18 Uhr, Fr 8 bis 12 Uhr)
  • Tel. 115 (www.115.de): Einheitliche Behördenrufnummer (Mo-Fr. 8 bis 18 Uhr)
  • Bei örtlichen Gesundheitsämtern sind zum Teil ebenfalls spezielle Rufnummern geschaltet, die Sie auf den jeweiligen Webseiten dieser Ämter finden.
  • Aktuell beginnen auch Krankenkassen, eigene Hotlines zur Beratung einzurichten. Diese finden Sie auf den Webseiten der jeweiligen Krankenkasse.
  • Unsere PKD-Geschäftsstelle ist derzeit weiterhin telefonisch, per Kontaktformular und Email erreichbar. Gerne können Sie ihre Anliegen auf den Anrufbeantworter sprechen, wir melden uns zurück.

Mit längeren Wartezeiten muss aktuell gerechnet werden.

Aktuelle Informationen zu Schutzmaßnahmen, Verbreitung und Verhalten bei Infektionen

Aktuelle Informationen finden Sie auf den Seiten des Robert-Koch-Instituts und des Bundesgesundheitsministeriums (anklickbare Links):
Robert-Koch-Institut, Übersichtsseite
Robert-Koch-Institut, häufige Fragen zu Covid-19
Bundesgesundheitsministerium

In englischer Sprache bieten auch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und das europäische ECDC umfassende Informationen:
Weltgesundheitsorganisation (WHO), Übersichtsseite
European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), Übersichtsseite

In den kommenden Wochen hoffen wir auf weitere Informationen speziell für Leberkranke. Der europäische Hepatologenverband EASL hat Anfang März Wissenschaftler aufgerufen, ihnen Studienergebnisse zum Thema Lebererkrankungen und Covid-19 zuzusenden. Diese werden zunächst geprüft und anschließend im englischsprachigen Journal of Hepatology veröffentlicht. Wir behalten die Entwicklung im Auge und werden Ihnen berichten.

Befristete Sonderregelungen des G-BA

Der G-BA hat im Zusammenhang mit der Pandemie mit SARS-CoV-2 zeitlich befristete Sonderregelungen in Bezug auf seine regulären Richtlinienbestimmungen getroffen. Mehr lesen

PKD-Betroffener schildert seine Corona-Erkrankung

Anfang Mai hat uns der Bericht eines Betroffenen erreicht. Er ist PKD Patient und seit 2011 transplantiert. Er hat sich mit Corona infiziert und die Krankheit mittlerweile besiegt. Natürlich ist es eine einzelne Geschichte von einem Patienten, der gesundheitlich auf der Höhe war, gute Fitness und keine weiteren Begleiterkrankungen hatte. Trotzdem hat uns dieser Bericht Mut gemacht. Deshalb haben wir beschlossen, ihn anonym zu veröffentlichen. Wie gesagt – es ist eine einzelne Geschichte, die Hoffnung macht. Sie ist gut ausgegangen. Trotzdem ist natürlich jeder von uns dazu aufgerufen, sich so gut wie möglich vor einer Ansteckung zu schützen.

Weitere Informationen

Weitere, aktuelle Informationen sind stets über die Internetseite des Robert-Koch-Instituts oder das jeweils zuständige Gesundheitsamt zu erhalten.

1 COVID-19 (Coronavirus SARS-CoV-2)

Hintergrundinformationen zum Virus

Quelle: Referent Dr. med. Thomas Grünewald, Leiter der Klinik für Infektions- und Tropenmedizin

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