Mission und Ziele

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern

Als Verein für Zystennieren-Patient*Innen widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den allein in Deutschland etwa 80.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt der wichtigste Baustein, die Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit Spezialist*Innen zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.

Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf.

Betroffene vernetzen

Wir vermitteln fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützen Familienangehörige und fördern den Austausch untereinander, z.B. über unsere Regionalgruppen.

Tipp: Wenden Sie sich direkt an unsere Geschäftsstelle, um sich über unsere vielfältigen Hilfsleistungen zu informieren, oder Beratungen wahrzunehmen.

Öffentlichkeit schaffen

Wir klären über die seltene Erberkrankung auf und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. Wir freuen hierzu auf Beiträge von Betroffenen.

Forschung fördern

Wir möchten, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit. Unter anderem nutzen wir die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.

Wir stehen Betroffenen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie.