Klinische Leitlinie und Gremien
Die „Leitlinien“ der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften sind systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin, sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen.
Die „Leitlinien“ sind für Ärzte rechtlich nicht bindend und haben daher weder haftungsbegründende noch haftungsbefreiende Wirkung.
An neueren Leitlinien arbeiten auch Patient*innen mit, manchmal existieren auch Patienteninformationen. Diese dienen nur dazu, bereits bestehende Arzt-Patienten-Beziehungen zu unterstützen und keinesfalls zu ersetzen.
Übersicht der Gremien
PKD International
PKD International ist die weltweite Patientenorganisation der nationalen Patientenorganisationen.
KDIGO
Im Januar 2014 haben wir als Patientenorgansiation an der Erarbeitung von weltweiten Guideline mitgearbeitet. Die Veröffentlichung der Ergebnisse erfolgte in „Kidney International“.
Gemeinsamer Bundesausschuß (GBA)
Unsere Belange im GBA werden durch den Geschäftsführer des Bundesverbandes Niere e.V. vertreten.
Deutsche Stiftung Organtransplantation (DS0)
Unsere Belange in der DSO werden durch ein Vorstandsmitglied des Bundesverbandes Niere e.V. vertreten.
European ADPKD Forum (EAF)
Ziel: Umsetzung der Forschung in eine Policy, um die Versorgung von ADPKD-Patienten zu verbessern.
Dieses Gremium ist besetzt mit Nephrologen, Hepatologen, Genetikern und Patienten Vertretern. Wir werden durch die PKD International vertreten.
EURORDIS und Achse
Befasst sich auf europäischer Ebene mit seltenen Erkrankungen. Wir werden über die PKD International vertreten.
Der Verein Achse vertritt die Interessen auf nationaler Ebene.
Wir sind als Verein Mitglied bei diesem unserem Dachverband EURORDIS
FEDERG
Befasst sich auf europäischer Ebene mit genetischen Erkrankungen der Nieren.
EuroCYST
Europäische Beobachtungsstudie zu ADPKD. Ziel ist es verläßliche Daten zum Krankheitsverlauf zu erhalten, Riskofaktoren zu identifizieren und Risikofaktoren bei Komplikationen zu erhalten. Ebenso wird die Lebensqualität untersucht.
ERKNET
ERKNet ist das ERN für seltene Nierenerkankungen. ERKNet-Experten versorgen über 40.000 Erwachsene und Kinder mit seltenen Nierenkrankheiten und ist auf folgende Krankheitsgruppen spezialisiert:
- Nierenerkrankungen mit Eiweißverlust (erblich oder erworben)
- Nierenerkrankungen mit Salzverlust (erblich oder erworben)
- Fehlbildungen der Nieren und der Harnwege
- Zystische Nierenerkrankungen (inkl. ADPKD und ARPKD)
- Hämolytisch-urämisches Syndrom
- Nierensteinleiden
- Stoffwechselerkrankungen mit Nierenbeteiligung
- Chronische Niereninsuffizienz und Dialyse bei Kindern
- Pädiatrische Nierentransplantation
Übersicht der Leitlinien
Die deutschsprachige Nephrologie richtet sich nach dem internationalen Standard der evidenzbasierten Leitlinien von KDIGO. Wir verweisen hierzu auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN). Dort finden sich beispielsweise Leitlinien zu:
Blutdruck, Anämie, Knochenstoffwechsel, Herzinsuffizient, Lipide, Betreuung von Nierentransplantierten, Nieren und Schwangerschaft etc.
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Weitere, hilfreiche Informationen
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