Betroffene berichten

Erlebnisse zum Thema Zystennieren gibt es sicher viele, aber die wenigsten werden erzählt. Unsere Seite möchte die Möglichkeit bieten, Menschen, die sich mit dem Thema Zystennieren beschäftigen, die vielleicht selbst einen eigenen Blog betreiben oder persönlich betroffen sind, ihre eigene Geschichte zu erzählen. Schreiben Sie uns!

Ihren Bericht können Sie senden an gs@pkdcure.de oder aber direkt an www.pkdintern.de

Videos von Betroffenen

Diagnose Zystennieren

Diagnose von Zystennieren und der Umgang damit

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=1gvcniXeMYA&w=560&h=315]

Betroffene berichten

Lesen Sie die bewegenden Berichte von Betroffenen mit Zystennieren.

TROTZ DREI IMPFUNGEN KEIN IMPFSCHUTZ GEGEN CORONA – EIN INTERVIEW Eine Transplantierte aus Minden baut trotz drei Impfungen keinen Schutz gegen Corona auf

Vieles von dem, was derzeit Spaß machen könnte, hat Claudia Volkmann (60) wieder aus dem Kalender gestrichen. Sie war weder bei der Adventsausstellung auf Hof Frien noch beim Herbstmarkt auf Gut Remeringhausen. Für sie fallen auch Herbstmesse und Glühweintrinken auf dem Weihnachtsmarkt aus. Wo auch immer viele Menschen zusammenkommen, bleibt sie weg – gezwungenermaßen. Sie ist Transplantationspatientin und lebt seit sechs Jahren mit einer neuen Niere. Damit der Körper das fremde Organ nicht abstößt, nimmt sie Immunsuppressiva ein. Die Medikamente unterdrücken erfolgreich die Abwehrreaktion des Immunsystems. Aber sie verhindern oft leider auch, dass Organempfänger einen wirksamen Impfschutz gegen Corona aufbauen.

das ganze Interview mit freundlicher Genehmigung der Mindener Tageszeitung finden Sie hier

MIT „FAMILIÄREN ZYSTENNIEREN“ AN CORONA ERKRANKT – EIN ERFAHRUNGSBERICHT Mit „Familiären Zystennieren“ an Corona erkrankt – ein Erfahrungsbericht

Vorausschicken möchte ich, daß ich selbst an PKD erkrankt bin. Die „Familiären Zystennieren“ wurden nach Eintritt der Wechseljahre als Zufallsbefund entdeckt. Ich bin seit kurzem nun auch Mitglied im „PKD – Familiäre Zystennieren“ e. V., da sich in den letzten Monaten meine Nierenwerte sehr verschlechtert haben, und ich im Freundeskreis das Glück hatte, von diesem Verband zu erfahren, der mir jetzt schon mit vielen wesentlichen Informationen weitergeholfen hat! Für diese Hilfen und weiteren Hilfsangebote danke ich dem Verband sehr und hoffe, mit meinen Erfahrungen die hier geleistete Arbeit und andere von dieser Erkrankung Betroffene unterstützen zu können. Ende Februar 2020 bin ich an Corona erkrankt. Das letzte Jahr war sehr stressbelastet gewesen …… mehr lesen

MIT DEM SCHMERZ LEBEN LERNEN Mit dem Schmerz leben lernen – Ansprechpartnerin aus Schwerin berichtet.

„Ich habe meine Erkrankung seit meinem 27. Lebensjahr, es war ein Zufallsbefund. Wenn diese nicht im Kindesalter festgestellt wird, dann oft zwischen dem 20. und 20. Lebensjahr. Die Krankheit begleitet mich für den Rest meines Lebens. Mit dem 50. Lebensjahr nehmen die Symptome zu, das Aussehen verändert sich, ich nehme zu. Frauen bekommen oft die Zystenleber dazu. Mehr lesen

ELTERN VON MARK Diagnose – und dann? – Unser Kind ist betroffen

Die Eltern von Mark berichten über ihre Erfahrungen (Auszug)

Schlückchenweise haben wir uns der Diagnose ADPKD genähert. Durch Zufall, durch eine Sonografie, die erstmal eine Zyste bei unserem Sohn Mark zeigte, da war er elf. Damals wurde er auf den Kopf gestellt, da er aufgrund einer anderen Erkrankung, an Schmerzen litt.

Eine Überweisung in die Kinderurologie. Beobachtung – wir waren nichts wissend, sehr unbedarft, da keiner von uns an PKD erkrankt ist und wir, wie viele andere, nichts über diese Erkrankung wussten. Somit sagte uns die Aussage des Urologen, nach der dritten Untersuchung innerhalb ein paar Monaten, dass das sonografische Bild zu einer polyzystischen Erkrankung passe, rein gar nichts. In jenem Kellerraum des Kinderkrankenhauses vergewisserte sich der freundliche Arzt, dass weder Mark noch ich weitere Fragen hatten. Mit einem warmen Händedruck und mit einem tiefen Blick in meine Augen verabschiedete er sich von mir: „Die Fragen werden kommen.“ Das war der Augenblick, an dem mir klar wurde: Es ist etwas Ernstes.

Zu Hause, im Internet recherchierend, geriet ich sehr schnell auf die Seite des PKD eV. Hier fand ich Antworten, noch eher ich Fragen zu formulieren brauchte. Es folgten Gespräche mit unserem Kinderarzt, der Mark seit seinem ersten Lebensjahr begleitet. Dieser formulierte sehr direkt, wohin die Krankheit normalerweise führt.

Lesen Sie den kompletten Bericht in der Broschüre für Eltern „Kinder und Zystennieren“, bestellbar im PKD-Shop

LEBEN MIT NIERENERKRANKUNG

„Ohne unsere Ersparnisse, hätten wir keine Chance gehabt, über die Runden zu kommen“

Eines Abends, als Wolfgang Krapp aus der Dusche kam, stellte er fest, dass seine Fußgelenke geschwollen waren, rechts und links. Das war im Mai 2005. Wolfgang Krapp, damals 31 Jahre alt, wohnhaft in Bamberg, drei kleine Kinder und von Beruf selbstständiger Fliesenleger, machte sich zunächst keine Sorgen. Er war ja kerngesund, sportlich aktiv und mit vollem Einsatz bei der Arbeit. Doch dann stiegen die Schwellungen die Beine hoch. Erste Untersuchungen beim Arzt, dann war klar: Wassereinlagerungen – Niereninsuffizienz.

Wie umgehen mit so einer Diagnose, wenn man eine fünfköpfige Familie zu versorgen hat und gerade in fünf Bauprojekten gleichzeitig steckt? Für Wolfgang Krapp begann ein Wettlauf gegen die Zeit: So lange es gesundheitlich einigermaßen ging, arbeitete er. Er hatte sich darauf spezialisiert, renovierungsbedürftige Häuser und Wohnungen zu kaufen, wiederherzurichten und weiter zu verkaufen oder zu vermieten. Dabei machte er alles selber, von den Wasserleitungen über die Stromversorgung bis zum Tapezieren. Bis Dezember brachte er alle Projekte zum Abschluss. Dann ging nichts mehr. Weitere Wassereinlagerungen hatten sich im Bauch und Gesicht gebildet, insgesamt 16 Kilogramm Wasser im Körper. Er kam an die Dialyse.

Die Stunden am Dialysegerät waren für Wolfgang Krapp zum ersten Mal seit Langem Ruhephasen. „Sonst habe ich immer ein Dutzend Dinge gleichzeitig gemacht, zehn Jahre hart gearbeitet, nur selten Urlaub gemacht. Aber wenn man da am Gerät liegt, kann man ja nichts machen“, erinnert sich Krapp. Zehn Jahre zuvor war er schon einmal wegen leichten Schwindelgefühlen im Krankenhaus gewesen. Die Ärzte hatten ihm zu einer Nierenpunktion geraten. Dabei wird dem Patienten unter örtlicher Betäubung eine feine Nadel unter Ultraschallsicht in die Niere gebohrt und Gewebe entnommen, das dann untersucht wird. Dieser Eingriff erschien Wolfgang Krapp damals unverhältnismäßig. Jetzt nahm seine Berufsunfähigkeitsversicherung das zum Anlass, ihm die Auszahlung zu verweigern. Wolfgang Krapp war jetzt Rentner auf Zeit mit einer monatlichen Rente von 800 Euro. „Ohne unsere Ersparnisse, hätten wir keine Chance gehabt, über die Runden zu kommen“, erinnert sich Krapp.

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DIE DIAGNOSE MACHTE MICH EINFACH SPRACHLOS

Ist ein Mensch durch einen Geburtsfehler, eine Krankheit oder einen Unfall auf eine Organspende angewiesen, beginnt oft ein weiter Weg. Lange Wartezeiten kosten Betroffene und Angehörige viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Auch die Konsequenzen des Organspendeskandals tragen zu größeren Hürden auf dem Weg zu einem längeren Leben bei.

Um die Thematik auch in einem persönlichen Rahmen zu behandeln, rief der Stadtspiegel Betroffene dazu auf ihre eigene Geschichte zu erzählen.

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IN FÜNF JAHREN AN DER DIALYSE

„Bei gleichbleibender Entwicklung meiner Nierenwerte wird der Dialyseeintritt voraussichtlich in vier bis fünf Jahren erfolgen“, sagte Korst und betonte: „Gut informiert zu sein heißt, besser mit der Erkrankung leben.

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NIERENERKRANKUNG UND PARTNERSCHAFT

Was eine chronische Nierenerkrankung für die Partnerschaft bedeutet, wissen Gabriele und Uwe Korst. Uwe Korst ist an Zystennieren erkrankt, begann zunächst mit der Peritoneal-Dialyse. Dann spendete ihm seine Frau eine Niere – trotz ungleicher Blutgruppen.

Diese Art der Transplantation nennt man AB0-inkompatible Transplantation.

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INTERVIEW ZUR LEBENDNIERENSPENDE Fast kein Patient bereut die Entscheidung.

Interview mit Prof. Dr. med. Claudia Sommerer zur Lebendnierenspende, veröffentlicht im dnp 6/2013

Gabriele Korst (Lebendnierenspenderin) und Uwe Korst (Empfänger) interviewten Frau Prof. Sommerer über die Kriterien und die Erbnisse einer Lebendnierenspende.

Heute geht es sowohl der Spenderin als auch dem Spender ausgezeichnet.

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JETZT HABE ICH EINE POWERNIERE

Seit fünf Monaten lebt Sybille Seidler nun mit einer neuen Niere – von Ihrer Mutter. Beide Frauen haben die Transplantation gut überstanden (aus AOK-Zeitschrift 10/2012).

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