Förderprogramme für Zystennieren
Wir unterstützen Forschungsvorhaben
Forschung und Medizin
Die PKD Foundation unterstützt Forschungsvorhaben seit 1984. Mit Hilfe von solchen Forschungsvorhaben wurden in den letzten 10 Jahren enorme Fortschritte erzielt, begonnen mit der Entdeckung der Gene der Zystennieren bis in zu aktuellen Studien. Die Ursache für Zystennieren wurde 1985 entdeckt (PKD1-Gen), 1993 folgte das PKD2-Gen, die genetischen Ursachen für ARPKD wurden im Jahr 2002 entdeckt.
Forschung
Weltweit sind über 12,5 Mio. Menschen von „Zystennieren“ betroffen. Noch gibt es keine Heilungsmethode, aber es gibt Hoffnung. Die Forscher suchen ferner nach neuen Medikamenten, mit denen das Zystenwachstum verlangsamt werden soll und nach bestimmen Ernährungsstrategien zur Kontrolle der Entwicklung von PKD. Durch klinische Forschung sollen bessere Behandlungsmethoden für PKD und ihre Komplikationen gefunden werden. Mittlerweile werden einige Studien zu Zystennieren durchgeführt.
Wir wünschen uns, auch in Deutschland die entsprechenden Strukturen zu fördern. Wir wünschen uns hierzu Anregungen von Medizinern und Wissenschaftlern, wie die Erforschung der Polyzystischen Nierenerkrankung in Deutschland koordiniert werden kann, um den aktuellen Wissenstand allen Betroffenen zugänglich zu machen.
Gremien zu ADPKD
European ADPKD Forum (EAF)
Ziel: Umsetzung der Forschung in eine Policy, um die Versorgung von ADPKD-Patienten zu verbessern.
Dieses Gremium ist besetzt mit Nephrologen (aus Deutschland Prof. Gerd Walz), Hepatologen, Genetikern und Patienten Vertretern.
EURORDIS
Befasst sich auf europäischer Ebene mit seltenen Erkrankungen. Seit 05/2021 sind wir hier Mitglied.
FEDERG
Befasst sich auf europäischer Ebene mit genetischen Erkrankungen der Nieren.
EuroCYST
Europäische Beobachtungsstudie zu ADPKD. Ziel ist es verläßliche Daten zum Krankheitsverlauf zu erhalten, Riskofaktoren zu identifizieren und Risikofaktoren bei Komplikationen zu erhalten. Ebenso wird die Lebensqualität untersucht.
PKD International
Patientenorganisation der europäischen Patientenvertreter. Wir sind Gründungsmitglied.
ERKNET
Experten zu seltenen Nierenerkrankungen auf europäischer Ebene, gefördert von der EU.
ERN Rare Liver
Experten zu seltenen Lebererkrankungen auf europäischer Ebene, gefördert von der EU.